ASSOCIATION TY LYLOU ET SON ANGELMAN

Bonjour, je m'appelle Lylou,
je suis handicapée, voici mon histoire...

Je suis née le 11 septembre 2017, Quelque mois passent et j’ai quelques difficultés à me développer, me retourner, parler, attraper les objets…
Mes parents se disent que je prends mon temps et que ça va venir…

Puis l'été arrive, je ne bouge toujours pas comme je devrais, mes parents commencent à s'inquiéter, ils souhaitent un RDV avec un neurologue pour voir ce qui ne va pas, mais là problème pas de rendez-vous possible avant plusieurs mois !
Mon médecin décide de me prescrire des séances de psychomotricité afin de pouvoir m'aider à me développer et envoie des courriers à tous les neurologues de Rennes. 1 mois, 2 mois passent et toujours rien...

Mes parents décident de m'emmener aux urgences afin d'être prise en charge et au sérieux.
Nous voilà début septembre, je suis hospitalisée une semaine pour faire différents examens (EEG, IRM…) les résultats ne montrent rien d'alarmant.
Suit ensuite visite d'un neurologue, d'une psychologue, pédiatre…
Et on nous dit toujours rien, mes parents sont toujours dans l'attente d'un pronostique et que c'est dur…
Une généticienne vient nous voir afin de faire des prélèvements génétiques, car pour le neurologue ça ne peut être que ça…

Et le diagnostic tombe le 2 janvier 2019, Lylou est atteinte du Syndrome d'Angelman, ce qui veut dire qu'elle a ou aura :
  • Une déficience mentale d’intensité variable, associée à un retard du développement moteur,
  • Une hyperactivité et une quasi-absence de langage.
  • Une capacité d’attention faible,
  • Une démarche raide et saccadée et des traits comportementaux particuliers avec sourires et rires très faciles,
  • Une hyperexcitabilité se traduisant par un battement des avant-bras et une hyperactivité.
  • Une épilepsie de gravité variable qui débute le plus souvent avant l'âge de trois ans.
  • Des myoclonies (petites secousses des mains donnant l’impression d’un « tremblement » variable) associées à des anomalies de l’électroencéphalogramme.
  • Des troubles du sommeil.
  • Des traits particuliers du visage (bouche large avec dents supérieures écartées et lèvre supérieure fine, protrusion de la langue avec bavage fréquent)
  • Un strabisme et une hypo pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux...
Voilà les grosses lignes...

Mes parents ont décidé de créer cette association afin de pouvoir récolter des fonds pour le matériel médical nécessaire pour mon bien être, les stages de motricité à l’étranger, d’améliorer mon quotidien et d'aider les autres enfants atteints de cette maladie.